Narrativas sobre a vida e o início do tratamento de uma paciente com Síndrome de Treacher Collins: um estudo de caso

Autores/as

  • Elida Garbo Guedes Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais HRAC/USP Bauru
  • Mariani da Costa Ribas Seção Técnica de Psicologia, Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, Universidade de São Paulo. Bauru, São Paulo, Brasil.
  • Dagma Venturini Marques Abramides Departamento de Fonoaudiologia, Faculdade de Odontologia de Bauru, Universidade de São Paulo. Bauru, São Paulo, Brasil.

DOI:

https://doi.org/10.17267/2317-3394rpds.v9i1.2762

Palabras clave:

Síndrome de Treacher Collins. Reabilitação. Família. Equipe interdisciplinar.

Resumen

Síndrome de Treacher Collins (STC) é uma anomalia do desenvolvimento craniofacial rara de manifestação clínica variável. Este estudo teve por objetivo principal analisar a experiência de uma mulher de 26 anos com STC que iniciou a reabilitação na idade adulta, buscando aprofundar possíveis impactos para o seu desenvolvimento. Com aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CAAE 00981418.3.0000.5441), realizou-se um estudo de caso clínico por meio da análise documental do prontuário multiprofissional e uma entrevista semiestruturada gravada em áudio, transcrita integralmente e analisada qualitativamente pela técnica de Análise de Conteúdo de Bardin. Evidenciaram-se duas categorias temáticas que sinalizam a experiência de vida da participante dividida em dois momentos:  (1)“Desenvolvimento até a fase adulta” que abarcou as subcategorias: “O que eu tenho?”; “Relacionamento com a mãe”; “Eu sofri bullying: desafio da escolarização” (2) “Ser alguém com Síndrome de Treacher Collins”, e subcategorias: “Existem outros como eu: conhecendo o diagnóstico”; “Início do tratamento: desafios e expectativas”; “A psicologia e a equipe interdisciplinar”; “Mas hoje eu sou feliz: planos para o futuro”. STC, sendo uma malformação facial, pode implicar em conviver com o estigma de não apresentar o rosto dentro dos padrões sociais impostos. No caso analisado, apontou-se sofrimento emocional, sendo este intensificado pelo não pedido de ajuda. Por outro lado, o diagnóstico da síndrome possibilitou o processo de identificação com outros sujeitos acometidos, o início da reabilitação e a vivência de impactos positivos em sua qualidade de vida. A psicologia figurou como espaço de escuta e possibilidade de reflexão sobre o processo de reabilitação.

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Biografía del autor/a

  • Elida Garbo Guedes, Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais HRAC/USP Bauru

    Psicóloga graduada pela Universidade do Sagrado Coração, atualmente Residente Multiprofissional em Saúde Síndromes e Anomalias Craniofaciais no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais HRAC- USP, com Residência Multiprofissional em Saúde Auditiva concluída na mesma instituição.

    ORCID: https://orcid.org/0000-0002-7213-2032

  • Mariani da Costa Ribas, Seção Técnica de Psicologia, Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, Universidade de São Paulo. Bauru, São Paulo, Brasil.

    Possui Doutorado em Fonoaudiologia - Processos e Distúrbios da Comunicação pela Faculdade de Odontologia de Bauru - USP (2017), Mestrado em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem pelo Programa de Pós-graduação da Faculdade de Ciências da UNESP - campus Bauru (2013) e Pós Graduação Lato Sensu em Neuropsicologia (2016) e em Psicologia da Saúde: práticas clínicas e hospitalares (2009). Graduada em Licenciatura Plena em Psicologia e Formação de Psicólogo pela UNESP - campus Bauru (2007). Atualmente trabalha como Psicóloga do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), atuando como chefe da Seção Técnica de Psicologia e como tutora da Residência Multiprofissional em Síndromes e Anomalias Craniofaciais e Vice-tutora e preceptora da Residência Multiprofissional em Saúde Auditiva. Membro do Comitê de Ética em Pesquisa HRAC-USP.

    ORCID: https://0000-0003-4576-2917

  • Dagma Venturini Marques Abramides, Departamento de Fonoaudiologia, Faculdade de Odontologia de Bauru, Universidade de São Paulo. Bauru, São Paulo, Brasil.

    Possui graduação em Psicologia pela Pontifícia Universidade Católica de Campinas (1983), mestrado em Ciências - Distúrbios da Comunicação Humana pelo Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (2001) e doutorado em Ciências Biológicas (Genética) pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (2004). Atualmente é professor associado da Faculdade de Odontologia de Bauru - USP. Atua principalmente nos seguintes temas: promoção de habilidades sociais e educativas, entrevista motivacional e modelo transteórico de mudança de comportamento em saúde. Possui curso de aperfeiçoamento em Pedagogia Universitária e é responsável pela disciplina de Prática Docente no Ensino Superior oferecida aos Programas de Pós-Graduação da FOB-USP. Desenvolve projetos na linha de pesquisa em Inovações Tecnológicas no Ensino de Graduação e no Cuidado em Saúde.

    ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2447-3860

Publicado

2020-03-30

Número

Sección

Artículos Originales

Cómo citar

Guedes, E. G., Ribas, M. da C., & Marques Abramides, D. V. (2020). Narrativas sobre a vida e o início do tratamento de uma paciente com Síndrome de Treacher Collins: um estudo de caso. Revista Psicologia, Diversidade E Saúde, 9(1), 46-59. https://doi.org/10.17267/2317-3394rpds.v9i1.2762

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